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La storia di Elisa
Raccontata dai genitori
“Alla nascita della nostra bimba, sin da subito si evidenziano dei problemi che non erano mai stati riscontrati durante la gravidanza, si tratta di Aplasia Cutis in regione occipitale e opacizzazione corneale dell’occhio sinistro. Al momento questo era per noi neo-genitori un problema estetico immenso, ignari di cosa ci avrebbe riservato il futuro. Di lì a breve si riscontra WPW e cardiomiopatia ipertrofico-dilatativa. Dopo questa scoperta ci viene comunicato che non esistono cure e operazioni palliative: la soluzione per la bambina sarà un trapianto cardiaco. Si inizia quindi la somministrazione di terapia farmacologica per mantenere mia figlia in compenso emodinamico. Associata a questa, vi sono dei controlli cardiologici molto frequenti presso l’ospedale della nostra città, Bergamo. I primi 2 anni e mezzo sono passati in maniera abbastanza felice, con la consapevolezza che prima o poi qualcosa sarebbe cambiato, ma comunque nostra figlia camminava, parlava e cresceva anche se poco. Nel gennaio 2016 nostra figlia viene messa in lista per il trapianto cardiaco. Era un martedì come tanti e mi trovavo per lavoro a Roma, stranamente, all’ora di pranzo, non ricevo la chiamata di routine di mia moglie e così, insospettito, la chiamo io. Risponde, non sento la sua voce ma la sirena dell’ambulanza in codice rosso che sta trasportando la bambina in ospedale. Capisco che la situazione è grave e mi butto sul primo Freccia Rossa disponibile per tornare dalle mie donne. Ero circa a Firenze quando mi viene comunicato che la bambina ha avuto un arresto cardiaco, ripresa dopo due cardioversioni ed è necessario l’utilizzo di una macchina di assistenza. Arrivo in terapia intensiva e prima di farmi vedere mia figlia mi spiegano che è connessa ad una macchina che al momento svolge la funzione cuore e polmone: l’ECMO. La vista di quella macchina mi ha lasciato senza parole; molto semplice, se non fosse per il fatto che stava sostituendo la funzione cardiaca e polmonare degli organi di Elisa. Abbiamo imparato a convivere con i pregi e i difetti che vi sono quando un ECMO è connesso al paziente (il corpo umano non nasce per essere gestito da macchine) e per quei lunghi 36 giorni di utilizzo ECMO abbiamo sempre avuto un amore/odio verso di lei, consapevoli del fatto che senza sarebbe tutto finito. Appena la situazione ha permesso ai medici di diminuire la sedazione si è riscontrato che un’ischemia ha danneggiato la possibilità di pilotare la parte destra del corpo di Elisa. La tac encefalo evidenziava ischemia diffusa lobo sinistro. In seguito a questo evento, è rimasta attiva in lista trapianto ma sospesa provvisoriamente. Le condizioni emodinamiche gradualmente migliorano e il 24 maggio 2016 l’assistenza ECMO viene rimossa. Abbiamo così iniziato la terapia con farmaci in infusione continua in vena. Il pomeriggio del 2 giugno 2016, era il mio turno di presenza in terapia intensiva mentre la moglie era fuori. Fino a quel momento tutto sembrava migliorare e invece ricordo un picco sulla frequenza a 175 poi 0. Dopo quasi 2 mesi in terapia, la situazione mi era chiara e ho guardato il valore del polso e quello della pressione arteriosa che scendeva. Mia figlia ha avuto un nuovo arresto, ma stavolta di fronte a me. È stata rianimata per circa 20 minuti e gli intensivisti mi dicono che tentano l’ultima cardioversione, la quinta. Stavolta il cuore riparte di nuovo. Proseguiamo questo percorso e finalmente il 22 giugno 2016 ci trasferiscono in reparto di cardiologia pediatrica. Durante questo periodo, la bambina ritorna candidata effettiva per trapianto cardiaco. Non era la bimba che ricordavamo. Ricominciammo da capo come se fosse nata da poco (doveva imparare a deglutire, a stare eretta con il busto, a sorreggere il collo, ecc.) senza perderci d’animo la assistiamo con tutte le forze. Questo percorso è stato sempre accompagnato da infusione di farmaco in vena 24 ore su 24 e terapia orale. Poco alla volta si notano miglioramenti neurologici con ripresa della parola e parziale movimento dell’arto superiore destro, accompagnati dalla deambulazione con tutore e ripresa alimentazione orale. A settembre 2016 si iniziano a verificare episodi di tachicardie sovra ventricolari dapprima bloccati con farmaci in vena poi controllati con soluzioni orali ad alte dosi. Questi episodi diventano sempre più frequenti e la bimba, essendo asintomatica, non mostrava segni di stranezza ma solo tramite la telemetria ci si accorgeva di quello che stava accadendo. Si rende quindi necessaria l’ablazione cardiaca. Dopo un primo tentativo non riuscito (a causa della copertura farmacologica elevata) si ritenta il giorno seguente e vengono identificate ed eliminate una via accessoria a destra e due vie a sinistra. La bambina sopporta bene tutta la procedura e da quel giorno non vengono più registrati episodi aritmici importanti. Questa situazione ci permette di continuare un progressivo miglioramento generale, seppur vivendo in ospedale. Purtroppo questo clima di calma dura poche settimane poiché i farmaci usati iniziano a non dare più effetto. Veniamo spostati in terapia intensiva dove tentiamo un ciclo di farmaco specifico per aumentare la contrazione cardiaca che però non ottiene il risultato sperato perché dopo pochi giorni ricominciano i segni tipici dello scompenso: vomito, pallore in viso e spossatezza generale. La situazione peggiora di ora in ora, il colore sempre più grigio in volto, sudorazione sempre presente e frequenza elevata. Eravamo sfiniti nel vederla in quelle condizioni e in modo collegiale i medici ci comunicano che l’unica soluzione per “rubare altro tempo” è quella del cuore artificiale, pertanto ci si organizza per installare la “Berlin Heart”. Quella macchina l’ho sempre odiata ma nonostante ciò ho dovuto trovare il modo di conviverci. È stato sicuramente il periodo più difficile di tutto il nostro percorso perché la macchina aveva pochi benefici e moltissimi rischi soprattutto per il passato ischemico di mia figlia. La situazione inizia a cambiare, dopo le prime settimane durante le quali lei si è dovuta abituare ad una nuova situazione fisica e mentale. La circolazione è migliorata e le è stato almeno concesso di nutrirsi prima con sistema misto vena/snd e poi poco alla volta in autonomia per via orale. Le continue medicazioni alle 4 cannule che fanno funzionare tutto il sistema erano strazianti per Elisa e per noi genitori che dovevamo sempre gestire la situazione. Poco alla volta la bambina ricomincia a camminare nonostante i ventricoli artificiali molto pesanti, se paragonati al peso di Elisa. Anche la terapia farmacologica cambia e si doveva giocare costantemente con un nuovo nemico: il grado di coagulazione del sangue. Per nostra fortuna non abbiamo avuto grossi problemi in merito a questo e nemmeno infettivi dalle cannule. Un pomeriggio di ottobre veniamo contattati e informati che si è reso disponibile un donatore idoneo, iniziamo tutta la procedura che consente di portare in sala operatoria mia figlia alle ore 6 del giorno successivo. Dopo un rapido decorso in terapia intensiva cardio siamo di nuovo in reparto. Si ricomincia di nuovo dopo una nuova intubazione e una lunga operazione, ma stavolta lo abbiamo affrontato con la consapevolezza che il grande dono era arrivato e forse prima o poi si sarebbe usciti da questa struttura che ci aveva ospitato. A parte alcuni piccoli problemi di routine post trapianto, la situazione ha permesso una ripresa più veloce anche se noi genitori ormai eravamo allo stremo delle forze e ogni giorno era sempre più difficile da gestire a livello mentale. Ci bastava dare uno sguardo alla bimba che ha lottato come una leonessa per capire che non potevamo mollare. Le condizioni cliniche migliorano sotto tutti gli aspetti e dopo circa 21 mesi di permanenza in quella che era diventata la nostra casa e famiglia, siamo stati finalmente dimessi. Attualmente Elisa sta bene, mangia e mette peso con regolarità, noi fatichiamo a gestire il fatto di avere una figlia non più cardiopatica. Ora riesce a fare tutto quello che richiede uno sforzo e lei stessa ci ricorda che ora può fare tante cose perché ha il cuore nuovo. Oggi siamo impegnati in un ciclo di riabilitazione neuro psicomotoria a 360° che dopo i primi 2 mesi inizia a dare degli ottimi risultati. Se possiamo dare la mia testimonianza è grazie anche a ECMO, che ha assistito nostra figlia durante quel lungo periodo di insufficienza cardiorespiratoria. Piccoli passi possono portare lontano, nella vita non bisogna mollare mai.” (M.T.)
Per saperne di più consultate il sito: www.ecmoperlavita.org
